Veți găsi aici diferite idei pentru a ameliora situația bolnavilor cu mielom multiplu, la nivel național si european:
- Adunați informații despe mielom din toate sursele posibile (mass- media, informații despre studiile clinice, reforme ale sănătății publice etc).
- Împărtășiți cunostințele dobandite și altor persoane. Puteți de exemplu, să propuneți și să distribuiți materiale cu informații pliante, broșuri, circulare, materiale audio-vizuale, sau doar să informați un grup de intrajutorare publicând materiale informative cuprinzând elemente noi și interesante.
- Împărtășiți experiența dumneavoastra privind mielomul multiplu cu alți bolnavi sau membri ai familiilor lor, pentru a încuraja alte persoane și a le ajuta să-și gestioneze mai bine situația.
- Vorbiți despre experiența cu reprezentanți ai sănătății publice, studenți la medicină, asistenți sociali, personal de îngrijire, patroni si funcționari, asociații intercomunale pentru efecte mai bune.
- Stabiliți contacte cu mass-media, povestiți întâmplarea dumneavoastră în interviuri pe pagini web etc si asigurați-vă că vocea dumneavoastră va fi auzită destul de des când se iveste ocazia.
- Fiecare bolnav are dreptul să fie tratat cu respect și să aibă acces la informații, să profite de tratamente și îngrijiri medicale de cea mai bună calitate. De fiecare dată când credeți ca drepturile pacienților nu sunt respectate sau că vă confruntați cu contradicții privind informațiile, cercetarea, terapia și îngrijirea, abordați aceste întrebari în propriul dumneavoastră interes și al celor care au nevoie de sprijin.
- Luați inițiativa organizării unor conferințe, de preferință în colaborare cu alte grupuri de întrajutorare a bolnavilor și invitați pacienți, membri ai familiilor, medici, reprezentanți ai sănătății publice, politicieni și alți factori de decizie.
- Învătați să înțelegeti procesul luarii unor decizii politice și scrieți scrisori și petiții sau faceți o întâlnire cu parlamentari și reprezentanți ai asigurărilor sociale de sănătate pentru a lămuri problemele de principiu legate de rambursarea cheltuielior legate de mielomul multiplu.
- Elaborați și difuzați cereri despre întrebările care fac obiectul discuțiilor și dezbaterilor în timpul adunărilor generale anuale la nivel local, național sau internațional ale organizației sau asociației dumneavoastră.
- Chiar dacă dumneavoastră sau organizația dumneavoastră nu participați direct la campaniile politice sau nu puteți influența legislatia, informați un număr cât mai mare de persoane despre problemele actuale și propuneți măsuri adecvate.