Website Informatii despre Mielom Multiplu!

Scrisori Deschise

ANUNT IMPORTANT

Compania Novartis Pharma Services Romania SRL a incheiat un contract cost-volum cu Casa Nationala de Asigurari de Sanatate pentru medicamentul Panobinostat. contract in urma caruia medicamentul sus-mentionat urmeaza a fi rambursat in indicatia precizata. Pana la finalizarea demersurilor legale, accesul gratuit la terapia cu Panobinostat al pacientilor eligibili cu mielom multiplu se va face la indicatia medicului curant hematolog. Medicii hematologi au fost de asemeni informati si au toate detaliile necesare. Apasati aici pentru a vizualiza scrisoara completa adresata Asociatiei Myeloma Euronet Romania despre tratamentul gratuit cu Panobinostat.

REZULTATUL PENTRU ROMANIA AL CHESTIONARULUI DESPRE DUREREA CRONICA,

INITIAT DE ASOCIATIA EUROPEANA PAIN ALLIANCE EUROPE.

APASA PE LINK

  • Scrisoare Ministerul Sanatatii 2015

Stimate Domnule Ministru, 

In numele Organizatiei Myeloma Euronet Romania, legal inregistrata in anul 2007, va rog sa binevoiti a dispuneincluderea in programul oncologic a doua medicamente vitale pentru pacientii care sufera de mielom multiplu si anume,Talidomida si Revlimid.

Doresc sa va mentionez ca aceste medicamente sunt utilizate in toate tarile Uniunii Europene in tratamentul mielomului multiplu,ambele facand parte din protocolul therapeutic.

In Polonia cele doua medicamente au fost incluse in programul oncologic inca de acum 4 ani iar in Croatia,tara care a aderat la Uniunea European la 6 ani dupa aderarea Romaniei, a inclus anul acesta medicamentul Revlimidin programul oncologic.

Stiu ca sunteti mult mai bine documentat decat sunt eu atat in ceea ce priveste statisticile si rata mortalitatii in randul pacientilor cu mielom multiplu din Romania cat si a duratei de viata a acestora.

Din propria-mi experienta - sotul meu a murit la 30 de luni de la diagnosticare - va pot spune ca media de viata a pacientilor cu mielom multiplu din Romania arareori depaseste 5 ani - lucru care se datoreaza in mare parte profesionalismului medicilor romani care, cu putinele resurse pe care le au la dispozitie, reusescsa aduca acestor pacienti un confort relativ.

Avand in vedere cele de mai sus, precum si recomandarile Comisiei Europene privind armonizarea sistemului de sanatate in Europa,

Va rog Domnule Ministru sa cereti autoritatilor competente includerea Talidomidei si a Revlimidului in programul oncologic. 

Cu deosebita consideratie

Viorica Cursaru

Presedinte Myeloma Euronet

Membra a Consiliului Director al Myeloma Patients Europe

  • Scrisoare Ministerul Sanatatii 2014
 
MYELOMA EURONET ROMANIA
Calea Victoriei nr. 194,
Sector 1, 010097 Bucuresti,
20 ianuarie 2014
Catre,
MINISTERUL SANATATII
Domnului Ministru,
Urmare scrisorilor anterioare adresate Ministerului Sanatatii, precum si Agentiei Medicamentului din Romania, in numele organizatiei
Myeloma Euronet Romania si in baza Protocolului semnat cu Ministerul Sanatatii, reiterez rugamintea de a include medicamentul Talidomida in
programul oncologic din Romania. Medicamentul Talidomida, a primit autorizatia cuvenita din partea Agentiei Medicamentului din Londra - EMA - si a
Comisiei de Sanatate a Uniunii Europene.
Ca atare, datorita eficientei dovedite in tratamentul bolnavilor cu mielom multiplu, Talidomida este inclusa in programele oncologice nationale
din majoritatea tarilor membre ale Uniunii Europene.
In virtutea principiilor promovate si enuntate de Uniunea Europeana privind armonizarea sistemelor de sanatate in cadrul tarilor
membre precum si a dreptului la viata a pacientilor din Romania care sufera de mielom multiplu,
Va rugam Domnule Ministru, sa ne sprijiniti in obtinerea aprobarii de includere a acestui medicament in programul oncologic national.
Va multumesc pentru atentia si timpul dumneavoastra.
Cu multa consideratie,
Myeloma Euronet Romania,
Calea Victoriei nr. 194, sector 1, Bucuresti,
E-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Scrisoare poate fi descarcata in format pdf de aici.
  •  Scrisoare Ministerul Sanatatii

MYELOMA EURONET ROMANIA

Calea Victoriei nr. 194,

Sector 1, 010097 Bucuresti

Bucuresti, 15 mai 2012

Catre,

MINISTERUL SANATATII

Domnului Ministru,

In numele organizatiei Myeloma Euronet Romania, si in baza Protocolului semnat iritre Ministerul Sanatatii si Organizatia noastra, revin la dumneavostra, cu rugamintea de a binevoi sa recomandati si - in limita mandatului dumneavoastra - sa aprobati includerea medicamentelor Talidomida si respectiv Revlimid in programul oncologic.

Dupa cum bine stiti, aceste doua medicamente si-au dovedit eficienta in tratamentul aplicat bolnavilor cu mielom multiplu motiv pentru care, in majoritatea tarilor membre ale Uniunii Europene, aceste doua medicamente sunt incluse in programele oncologice nationale.

Un bun exemplu il constituie Polonia, care a inclus Talidomida in programul oncologic din 2007, iar Revlimidul din 2010.

Includerea acestor doua medicamente in programul oncologic national, va permite accesul pacientilor cu mielom multiplu din Romania, la un tratament a carui eficienta a fost deja demonstrate si autorizata ca atare de Agentia Medicamentului de la Londra si Comisia de Sanatate a Uniunii Europene, al carei obiectiv este alinierea tuturor tarilor membre ale Uniunii la un sistem armonizat in domeniul sanatatii.

inchei, Domnule Ministru, prin a spune ca este absoluta nevoie ca pacientii din Romania, sa beneficieze de standarde de sanatate similare celor, care se aplica in prezent in statele membre ale Uniunii Europene.

Va multumesc pentru atentia si timpul dumneavoastra.

Cu multa consideratie,

Viorica Cursaru

Scrisoare poate fi descarcata in format .pdf de aici.

  • Apel catre Europarlamentarii Romani

Imi permit sa ma adresez din nou, atat in calitate de presedinte al organizatiei pacientilor cu mielom multiplu din Romania cat si in calitatea principala de cetatean al Romaniei

Inainte de a va adresa aceasta petitie doresc sa va atrag atentia asupra catorva principii fundamentale exprimate de Organizatia Natiunilor Unite in Declaratia Universala a Drepturilor Omului, si anume:

Dreptul la Viata
Dreptul la Respect si Demnitate

Aceste principii au fost mai apoi adoptate de Uniunea Europeana iar in Tratatul de la Lisabona se mentioneaza in mod expres dreptul pacientilor la protectie..

 Nu in ultimnul rand, doresc sa atrag atentia asupra unui raport recent al Organizatiei Mondiale a Sanatatii (WHO) care stipuleaza ca sanatatea cetatenilor din Europa este o problema de siguarata si securitate europeana.

 In calitatate de cetatean al Romaniei, membra a Uniunii Europene, consider ca toate aceste principii trebuie aplicate in mod egal tuturor tarilor membre, inclusiv Romania

 Trecand la motivul pentru care va scriu, in numele pacientilor cu cancer din Romania, si nu numai, va rugam sa ne sprijiniti atat la forurile nationale, Guvernul Ramaniei si Ministerul Sanatatii, cat si la cele Europene, pentru anularea deciziei de a reduce numarul de spitale prin inlocuirea lor cu camine de batrani.

In contextul in care in Romania exista numai 9 medici la mia delocuitori, in timp ce in celelalte tari membre ale Uniunii Europene numarul este dublu, aceasta decizie este de neinteles mai ales incomunitatile care , 
de acum incolo, vor fi nevoite sa se deplaseze zecisau o suta de km. pentru a obtine servicii medicale.

In momentul in care se desfiinteaza insa locatii spitalicesti de excelenta sau dechirurgie situatia devine un adevarat ATENTAT LA DREPTUL FUNDAMENTAL AL OMULUI DE A BENEFICIA DE ACCES CORESPUNZATOR LA SERVICII MEDICALE .
 Avand in vedere cele expuse mai sus, , in numele pacientilor din Romania , va rugam sa ne sprijiniti in eforturile noastre de a elimina aceasta decizie care, daca nu este anulata la timp, poate crea consecinte devastatoare pentru sanatatea romanilor.

Cu multa consideratie,
Viorica Cursaru
Presedinte Myeloma Euronet Romania
Membru ECPC si Board Member al organizatiei pan-europene Myeloma Euronet
http://www.myeloma.ro
tel.0723 543 333

  • Apel Catre Europarlamentarii Romani 2012

Stimate Doamna/Domnule Europarlamentar 

Urmare scrisorii mele din luna ianuarie 2011, prin care v-am adresat rugamintea de a face demersurile necesare la Guvernul Romaniei pentru a nu pune in aplicare Ordonanta privind reducerea numarului de spitale, imi permit sa ma adresez din nou domniei voastre, de data aceasta in legatura cu o situatie neobisnuita care  se intampla la Spitalul de Hematologie din Pitesti.
In ziua de 31 ianuarie 2012, mi s-a adus la cunostinta faptul ca bolnavii cu afectiuni hematologice  care sunt internati la spitalul din Pitesti nu mai primesc nici un fel de tratament in ziua externarii lor.
Aceasta situatie mi se pare extrem de grava si in acelasi timp de neacceptat pentru urmatoarele considerente:
1. In marea lor majoritate pacientii respectivi sufera de cancer al maduvei, mielom multiplu, sau cancer al sistemului limfatic. 
Intreruperea tratamentului la acesti bolnavi este neindicata.
2. Formalitatile legate de iesirea din spital dureaza cateva ore, la care se  adauga timpul necesar pentru a ajunge la domiciliu, si apoi procurarea de la farmacii a acestor medicamente.  
Tot acest proces face ca pacientul sa piarda o zi in administrarea tratamentului de intretinere recomandat de medicul din spital.
3. Nu discutam de tratamente costisitoare, Velcade, Revlimid sau Talidomida, ci de tratamente de intretinere care in general sunt relativ ieftine.
Va marturisesc ca la acest moment nu stiu daca este o situatie specifica determinata de constrangeri bugetare ale spitalului din Pitesti sau de un set de reguli noi  menite sa reduca la minimum cheltuielile pe care Ministerul sanatatii si Guvernul Romaniei considera ca le cheltuieste in plus pentru pacienti.
Oricare ar fi cauza care a determinat luarea unor asemenea masuri, impactul asupra pacientilor este nemilos, ca de obicei. 
De aceea, in numele lor, va rugam sa ne sprijiniti in eforturile noastre de a asigura pacientilor din Romania acel minim standard de asistenta medicala la care are dreptul orice cetatean din Europa.
Cu multa consideratie,
Viorica Cursaru
Presedinte Myeloma Euronet Romania Membru ECPC si
Board Member al organizatiei pan-europene Myeloma Euronet
tel.0723 543 333

logomer

Website Informatii Mielom Multiplu!