Medicii buni văd în pacienții lor oncologici parteneri cu care iau decizii comune în privința celui mai bun tratament și urmărirea medicală corespunzătoare.
Cu cât pacienții sunt mai bine informați despre boala lor, cu atât ei împărtășesc mai bine cunoștințele lor medicilor și cu atât mai bine participă la deciziile medicale și împart responsabilitatea tratamentului și a îngrijirii medicale.
Medicii știu că adevărații experți în mielom multiplu nu pot fi decât bolnavii înșiși.
Prezenta lista de sfaturi utile nu se vrea a fi completă, însă vă poate ajuta să păstrați controlul asupra vieții cu mielom multiplu.
Luați notițe despre dosarul vostru medical și antecedentele familiale.
Acesta cuprinde întrebări precum:
- Ce patologii grave s-au înregistrat?
- Au necesitat operații chirurgicale sau o internare în clinică?
- De ce boli sufăr în acest moment?
- Ce medicamente iau?
- Sunt alergic la anumite medicamente?
Observați atent tulburările (simptomele) de care suferiți și notați continuu evoluția.
Simptome aparent nesemnificative sau jenante pot fi importante.
Ați consultat deja un alt medic pentru aceste simptome; care a fost tratamentul și eficiența lui?
Utilizați toate mijloacele posibile (discuții cu alți bolnavi, cărti, broșuri, internet etc) pentru a obține informații despre mielomul multiplu.
Dacă nu puteți să vă procurati informații personal, cereți ajutorul altor persoane.
Procurați-vă un glosar unde veți putea găsi explicarea cuvintelor pe care nu le întelegeți.
Păstrați simțul critic în special față de informațiile care provin din surse îndoielnice și comparați informațiile
Procurați-vă informații despre studii clinice privitoare la mielomul multiplu si întrebați-vă dacă v-ar plăcea să participați la un studiu de acest gen ca pacient (avantaje, inconveniente).
Aduceți toate documentele și dosarele legate de acest subiect pe care le dețineți în timpul viitoarei vizite la medic și notați în prealabil întrebările pe care ați dori să le abordați.
Întrebați-vă dacă v-ar plăcea ca o persoană de încredere să vă însoțească la viitoarea vizită la medic.
Pentru fiecare tip de tratament posibil intrebați care sunt riscurile, șansele, efectele secundare, durata tratamentului; instrucțiunile de folosire ale medicamentului, contraindicații, ce trebuie făcut dacă nu îl suportați, alte posibilitați de tratament, studii clinice; există posibilitatea de a continua să asteptați și să observați în loc să treceți la un alt tratament?
Care sunt variantele de terapie complementară (de exemplu tratament psihologic); care sunt cheltuielile pe care trebuie să le suportați singuri, care sunt rambursabile?
Verificați dacă ați obtinut un răspuns la toate aceste întrebări, faceți o copie a rezultatelor analizelor, luați voi înșivă notițe sau cereți persoanei care vă însoțeste să o facă.
Nu ezitați să puneți o nouă întrebare dacă nu ați înțeles ceva.
Aveți dreptul să vi se explice totul așa încât să înțelegeți.
Au fost discutate toate posibilitățile de tratament, eventualul vostru program terapeutic și mersul tratamentului?
Dacă timpul nu a fost suficient, cereți să aveti o discuție mai detaliată într-un alt moment (eventual a doua zi sau cât mai curând posibil).
Cereți material informativ.
Cereți informații de la un grup de întrajutorare sau un loc de informare și contact pentru bolnavi si rudele lor.
Gândiți-vă să cereți părerea unui al doilea medic și informați-l pe al dumneavoastră.
Un medic bun nu vede nici un inconvenient.
Spuneți medicului dacă ați fost sau nu mulțumit de discuțiile purtate.
Dacă odată cu cea de-a doua vizită la medic aveți în continuare impresia că nu ați fost bine sfătuit, schimbați medicul.
Rămâneți realist și nu vă lăsați constrâns să urmați un anumit tratatement.
Reflectați înainte de a lua decizia cea mai buna pentru dumneavoastră.