Myeloma Euronet România (MER) este o organizație a grupului de pacienți cu mielom multiplu, înființată în 2006.
În anul 2011, am deschis o sucursală Myeloma Euronet în Timișoara.
La nivel european, MER face parte din Myeloma Patients Europe.
MER promovează interesele a 350 de pacienți înregistrați cu mielom multiplu.
Accentul principal al organizației este creșterea gradului de conștientizare a pacienților cu privire la diagnosticul de mielom multiplu, modul de evitare a întârzierilor aparute în procesul de diagnosticare, tratamente și medicamente disponibile precum și suportul pentru un acces mai bun la tratamente și medicamente inovative, atât la nivel național, cât și la nivel național cât și la nivel european.
În acest sens, Myeloma Euronet România a avut un rol esențial în obținerea autorizațiilor de marketing și încorporarea ulterioară în programul oncologic a două medicamente esențiale pentru tratamentul pacienților cu mielom multiplu, respectiv Velcade în 2009 și Thalidomide în 2016.
Obiectivele organizației Myeloma Euronet Romania sunt următoarele:
1. Furnizarea informațiilor necesare pacienților care suferă de mielom multiplu, prin intermediul website-ului, a materialelor publicate (broșuri sau pliante) sau în cadrul conferințelor anuale pentru pacienți, cum ar fi:
- diagnostic, tratament
- îngrijirea și suportul necesar pentru pacientii care suferă de mielom multiplu
- suportul de care au nevoie familiile acestora,
- tratamente noi applicate în cadrul Uniunii Europene
2. Promovarea continuă la nivel național a drepturilor pacienților cu mielom multiplu pentru acces necondiționat la tratament și medicamente de ultimă generație, conform normelor practicate în prezent în Uniunea Europeana
3. Pledarea în mod oportun, de pe poziția unei organizații independente, în fața celor însărcinați să decidă în problemele de politică și sănătate din cadrul Comisiei de Sănătate a Parlamentului European pentru armonizarea sistemelor naționale de sănătate din cadrul țărilor membre ale Uniunii Europene astfel încât pacienții cu mielom multiplu din România să beneficieze de tratamente similare celor practicate în alte țări europene.
Pentru a-și atinge obiectivele, MER menține o relație strânsă și acționează ca liant între pacienții cu mielom multiplu, personalul medical, factorii de decizie ai Ministerului Sănătății și reprezentanții companiilor farmaceutice, în special în contextul asistenței individuale cu medicamente pentru tratamente inovative care nu sunt disponibile în România.
În acest mod, încercăm să abordăm pe cât de mult posibil practica furnizării medicamentelor inovative ale companiilor farmaceutice în baza protocolului încheiat în mod direct cu spitalele, asa cum este cazul medicamentelor Lenalidomide și Carbo.