Website Informatii despre Mielom Multiplu!

ANUNT IMPORTANT

Compania Novartis Pharma Services Romania SRL a incheiat un contract cost-volum cu Casa Nationala de Asigurari de Sanatate pentru medicamentul Panobinostat. contract in urma caruia medicamentul sus-mentionat urmeaza a fi rambursat in indicatia precizata. Pana la finalizarea demersurilor legale, accesul gratuit la terapia cu Panobinostat al pacientilor eligibili cu mielom multiplu se va face la indicatia medicului curant hematolog. Medicii hematologi au fost de asemeni informati si au toate detaliile necesare. Apasati aici pentru a vizualiza scrisoara completa adresata Asociatiei Myeloma Euronet Romania despre tratamentul gratuit cu Panobinostat.

REZULTATUL PENTRU ROMANIA AL CHESTIONARULUI DESPRE DUREREA CRONICA,

INITIAT DE ASOCIATIA EUROPEANA PAIN ALLIANCE EUROPE.

APASA PE LINK

Sprijin Familial

Un element cheie in a invata sa traiesti normal ca bolnav de mielom multimplu,
il reprezinta ajutorul dat de familie si prieteni, legat de experienta lor despre
cancer, posibilitatea de imbunatatire a cunostintelor, adoptarea unei atitudini pozitive si adaptative.

Sprijinul este esential in a gasi drumul pentru a invinge obstacolele
pe care mielomul multiplu le scoate in calea bolnavilor si personalului de ingrijire

Sprijin Bolnavi

Apararea intereselor bolnavilor

Orice persoana, angajata politic sau nu, poate lucra in diferite domenii care apara interesele bolnavilor de mielom multiplu. Experienta a aratat ca cei care apara aceste interese se implica mai mult cand sunt atinsi ei isisi de boala, familiile sau prientenii lor. Cunostintele despre bolile tumorale sunt foarte utile pentru a intelege mai bine problemele cu care se confrunta zilnic. Dar nu trebuie sa fiti bolnavi de cancer pentru a ameliora situatia bolnavilor de mielom din tara dumneavoastra. Nu este indispensabila calitatea de medic sau politician pentru apararea intereselor pacientilor oncologici, aparare ce se dovedeste a fi simpla, pertinenta si nobila.

Sfaturi utile

Veti gasi aici diferite idei pentru a ameliora situatia bolnavilor cu mielom multiplu, la nivel national si european:

  • Adunati informatii despe mielom din toate sursele posibile (mass- media, informatii despre studiile clinice, reforme ale sanatatii publice etc).

  • Impartasiti cunostintele dobandite si altor persoane. Puteti de exemplu, sa propuneti si sa distribuiti materiale cu informatii pliante, brosuri, circulare, materiale audio-vizuale, sau doar sa informati un grup de intrajutorare publicand materiale informative cuprinzand elemente noi si interesante.

  • Impartasiti experienta dumneavoastra privind mielomul multiplu cu alti bolnavi sau membrii ai familiilor lor, pentru a incuraja alte persoane si a le ajuta sa-si gestioneze mai bine situatia.

  • Vorbiti despre experienta cu reprezentanti ai sanatatii publice, studenti la medicina, asistenti sociali, personal de ingrijire, patroni si functionari, asociatii intercomunale pentru efecte mai bune.

  • Stabiliti contacte cu mass-media, povestiti intamplarea dumneavoastra in interviuri pe pagini web etc si asigurati-va ca vocea dumneavoastra va fi auzita destul de des cand se iveste ocazia.

  • Fiecare bolnav are dreptul sa fie tratat cu respect si sa aiba acces la informatii, sa profite de tratamente si ingrijiri medicale de cea mai buna calitate. De fiecare data cand credeti ca drepturile pacietilor nu sunt respectate sau ca va confruntati cu contradictii privind informatiile, cercetarea, terapia si ingrijirea, abordati aceste intrebari in propriul dumneavoastra interes si al celor care au nevoie de sprijin.

  • Luati initiativa organizarii unor conferinte, de preferinta in colaborare cu alte grupuri de intrajutorare a bolnavilor si invitati pacineti, membri ai familiilor, medici, reprezentanti ai sanatatii publice, politicieni si alti factori de decizie.

  • Invatati sa intelegeti procesul luarii unor decizii politice si scrieti scrisori si petitii sau faceti o intalnire cu parlamentari si reprezentati ai asigurarilor sociale de sanatate pentru a lamuri problemele de principiu legate de rambursarea cheltuielior legate de mielomul multiplu.

  • Elaborati si difuzati cereri despre intrebarile care fac obiectul discutiilor si dezbaterilor in timpul adunarilor generale anuale la nivel local, national sau international ale organizatiei sau asociatiei dumneavoastra.

  • Chiar daca dumneavoastra sau organizatia dumneavoastra nu participati direct la campaniile politice sau nu puteti influenta legislatia, informati un numar cat mai mare de persoane despre problemele actuale si propuneti masuri adecvate.

logomer

Website Informatii Mielom Multiplu!