Website Informatii despre Mielom Multiplu!

Informare si Formare

ANUNT IMPORTANT

Compania Novartis Pharma Services Romania SRL a incheiat un contract cost-volum cu Casa Nationala de Asigurari de Sanatate pentru medicamentul Panobinostat. contract in urma caruia medicamentul sus-mentionat urmeaza a fi rambursat in indicatia precizata. Pana la finalizarea demersurilor legale, accesul gratuit la terapia cu Panobinostat al pacientilor eligibili cu mielom multiplu se va face la indicatia medicului curant hematolog. Medicii hematologi au fost de asemeni informati si au toate detaliile necesare. Apasati aici pentru a vizualiza scrisoara completa adresata Asociatiei Myeloma Euronet Romania despre tratamentul gratuit cu Panobinostat.

REZULTATUL PENTRU ROMANIA AL CHESTIONARULUI DESPRE DUREREA CRONICA,

INITIAT DE ASOCIATIA EUROPEANA PAIN ALLIANCE EUROPE.

APASA PE LINK

     Ofertele de informare si formare precum brosuri pentru bolnavi si fise de informare, seminarii si ateliere de lucru sunt elemente propuse in permanenta de grupurile de intrajutorare a pacientilor.

Daca doriti sa puneti la dispozitia bolnavilor cu mielom astfel de oferte, cateva sfaturi va vor ajuta sa propuneti informatii de inalta calitate:
  • Ofertele de informare si formare ar trebui furnizate de experti care au o formare corespunzatoare.
  • Responsabilii (de exemplu autorii sau criticii brosurilor sau seminaristii) ar trebui sa fie clar mentionati pe materialele de formare si informare. Numele ar trebui insotite de un numar de telefon si/sau o adresa in vederea asigurarii unui feed-back din partea utilizatorului acestor oferte.
  • Sursele tuturor acestor oferte de formare si informare ar trebui sa fie vizibile pe toate materialele.
  • Continutul ofertelor de formare si informare ar trebui actualizate in permanenta. Data ultimei actualizari ar trebui semnalata.
  • Informatiile depasite sau perimate nu ar mai trebui distribuite sau difuzate. Daca fac parte dintr-o publicatie care contine informatii inca valabile, trebuie semnalat.
  • Informatiile care se bazeaza pe cercetari stiintifice ar trebui sa fie precise, clare si complete si evidentiate sursele.
  • Ofertele de informare si formare ar trebui sa se orienteze in functie de grupurile vizate. Ele ar trebui sa permita o vedere de ansamblu si o intelegere usoara pentru utilizatori. Pentru un public necunoscator, jargonul medical ar trebui redus la minim si explicat intr-un glosar care sa reia expresiile tehnice.
  • Ofertele de informare si formare nu ar trebui sa dezvaluie nici o data secreta, confidentiala sau personala despre persoanele individuale atata timp cat nu exista acordul scris al persoanei, in care sa declare ca datele pot fi folosite in scop de formare si informare.
  • Orice informare personala transmisa cu ocazia ofertelor de formare trebuie tratata intr-un mod strict confidential de catre toti participantii.
  • Toti utilizatorii de oferte de formare si informare trebuie tratati cu respect. Ei trebuie sa fie formati si informati si sa nu fie obiect de discriminare sau sa li se faca morala academica.
  • Ofertela ar trebui sa fie impartiale, conforme cu realitatea si sa urmeze principiul ajutorului si deciziei de informare. Aceasta inseamna ca dumneavoastra nu ar trebui sa faceti niciodata publicitate pentru anumite terapii, ci sa ajutati grupurile interesate sa ia decizii pe baza informatiilor.
  • Trebuie semnalat si faptul ca aceste oportunitati nu inlocuiesc nici consultatiile medicale, nici tratamentul recomandat de profesionisti. Bolnavii trebuie incurajati sa ia ei insisi initiativa de a cere sfaturi si examina posibilitatile de tratament medical si psihologic.
  • Ar trebui sa fie indicat locul de unde pacientii pot obtine oferte suplimentare de informare si formare.
  • Accesul la ofertele de informare si formare ar trebui sa fie cat mai simplu posibil pentru toti cei ce doresc sa profite de aceste oferte. Acestea din urma ar trebui sa fie la fel de accesibile si in afara programului de lucru obisnuit, fapt ce poate fi realizat prin intermediul liniilor telefonice permanente, informarii prin internet, forumuri, oferte prin curier electronic etc.
  • Ar trebui atrasa atentia intr-o maniera adecvata, prin intermediul canalelor de comunicare externe si interne, asupra ofertelor de informare si formare, astfel incat grupurile interesate sa afle de existenta acestor oferte.
  • Utilizatorii acestor oferte ar trebui sa fie incitati sa transmita informatiile importante celor interesati.
  • La nivelul administratiei, ar trebui acordata importanta cunoasterii permanente a stocurilor, a numarului de exemplare dintr-o anumita borsura la un moment dat, ce seminar a fost organizat acum 3 ani si de catre cine etc.
  • Toate ofertele de informare si formare ar trebui sa fie in permanenta supravegheate, evaluate si imbunatatite. Acest fapt se poate realiza cu ajutorul unor comisii de experti, interne sau externe, cu supervizare regulata, evaluare a reactiilor, a statisticilor de utilizare, a anchetelor.

Lista de verificare cu informaţiile despre bolnav

La realizarea informaţiilor privind bolnavul şi resursele educaţionale, următoarea listă de verificare constituie un instrument util pentru a garanta că lista este relevantă, corectă, Adecvată şi revizuită regulat.

Descărcare listă de verificare:

logomer

Website Informatii Mielom Multiplu!