Persoanele care trăiesc cu mielom aprind lumini roșii în semn de susținere. Haideți să arătăm lumii că suntem #MoreThanMyeloma
Persoanele care trăiesc cu mielom aprind lumini roșii în semn de susținere
Bărbații sunt mai expuși riscului de Mielom decât femeile
Deși doar 1.8% dintre noile cazuri de cancer sunt diagnosticate ca Mielom Multiplu, pentru 36.110 persoane este o situație care le schimbă total viața
Se estimează că 37.6% dintre Pacienții cu Mielom ajung să trăiască 10, 20 – chiar mai bine de 30 de ani după diagnostic
Septembrie este Luna de conștientizare a Cancerului de Sânge
În atenția Domnului Ministru al Sănătății
Vă contactez atât în calitate de Președinte al Organizației Myeloma Euronet România, www.myeloma.ro, cât și în calitate de cetățean al acestei țări.
Astăzi, l-am auzit cu stupoare pe Premierul României că intenționează să facă o reformă și în sistemul de sănătate, aflat deja la coada clasamentului european în ceea ce privește PIB-ul alocat, respectiv de 5.75%, , în cadrul programului de reforme pe care acest Premier le dorește:
1. Eliminarea investigațiilor medicale inutile, în opinia sa, CT, RMN
2. Reducerea numărului de analize medicale de laborator
3. Reducerea numărului de medicamente de ultima generație, a ceea ce se cheamă Novel Treatment
Intervenția de astăzi a acestui premier demonstrează fie o necunoaștere a situației reale a sistemului de sănătate, în mod special a accesului la medicamente și tratamente, care este departe de standardul european, fie o intenție ascunsă de a decima populația României în cel mai “democratic” mod posibil.
În calitatea mea de președinte al unei organizații de pacienți și de promotor al intereselor pacienților (“patient advocate”), am vorbit de câteva ori în Parlamentul European despre inegalitățile existente și văd acum cu stupoare că , în loc să se adreseze situația, premierul României vrea noi restricții, ca și cum ar planifica o decimare în masă a populației României, atât cea compusă din pacienți existenți cât și cea care, conform unor norme medicale, dorește să prevină eventuale probleme medicale prin testări normale si obișnuite în Europa, adică cele menite Prevenției.
Având în vedere cele de mai sus, pentru care îmi asum toată responsabilitatea, vă rog să îmi comunicați care este punctul Dvs de vedere față de o asemenea intenție criminală care, în contextul crizei economice deja instalata, datorată unei lipsei de bune practici de guvernanță a foștilor/actualilor guvernanți, ca să nu folosesc alte cuvinte, ar tăia și ultima șansă a oamenilor cu salarii la limita sărăciei să își acopere costurile legate de un RMN, CT sau analize de laborator menite să evidențieze starea medicală reală.
În ceea ce privește acele Novel Treatments , acest Premier va tăia și ultima speranță la viața a unor pacienți cu boli severe, cancer, boli rare hematologice sau de altă natură.
Va mulțumesc pentru răspunsul Dvs.
Cu deosebită considerație
Viorica Cursaru
Presedinte,
Myeloma Euronet Romania
www.myeloma,ro
Punctul meu de cotitură
Misiunea organizatiei noastre este aceea de a milita pentru acces la tratamente si medicamente de ultima generatie in scopul tratarii mielomului multiplu si a asigurarii calitatii vietii pentru pacienti.
Sesiune de Capacitate Profesionala a Asistentelor Medicale
In zilele de 29 si 30 Noiembrie 2024, a avut loc o sesiune de capacitare profesionala a asistentelor medicale care lucreaza sau vor lucra in cadrul Sectiei de Transplant a Spitalului Municipal Universitar din Bucuresti.
Evenimentul a fost organizat de Prof. Dr. Horia Bumbea, Seful Sectiei de Transplant si Organizatia Myeloma Euronet Romania.
‘La acest important eveniment, a participat, in calitate de Indrumator Principal, Erik Aerts, de la Spitalul Universitar din Zurich, fost presedinte al Centrului European de Transplant Medular.
Cele 40 de asistente medicale care au participat la acest training au primit diplome, in baza carora Ministerului Sanatatii le va acorda creditele necesare pentru a activa in cadrul Sectiei de Transplant. ↓
Răspunsul Ministerului Sănătăţii la scrisoarea transmisă de Myeloma Euronet Romania şi Myeloma Patients Europe
MINISTERUL SANATATII
DIRECTIA GENERALA ASISTENTA MEDICALA
Nr. AR 9309/DGAM 2402/07.07.2023
Catre, MYELOMA EURONET ROMANIA
Doamnei Viorica Cursaru, Presedinte
Stimata Doamna Presedinte,
Ca urmare a scrisorii dumneavoastra, transmisa Ministerului Sanatatii, nr. inreg. AR 9309/DGAM 2402/2023, referitoare la masurile pe care comunitatea de pacienti din România doreste sa le implementeze la nivel national in stransa colaborare cu organizatia paneuropeana Myeloma Euronet România si organizatile europene de resort, va comunicam ca ne-am adresat Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale din România, institutie care faciliteaza accesul la medicamentele inovatoare si consacrate prin intermediul activitatilor pe care le desfasoara Directia Evaluare Tehnologii Medicale si va atasam raspunsul primit.
In plus, fata de cele anterior mentionate, va informam ca Ministerul Sanatatii sprijina demersurile prin care se faciliteaza accesul pacientilor la terapiile inovatoare.
Cu stima,
DIRECTOR GENERAL,
Dr. Costin ILIUTA ↓
Scrisoare adresată Ministrului Sănătăţii, Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila în legatură cu noile medicamente şi tratamente inovative
Stimate Domnule Ministru,
În numele organizaţiei Myeloma Euronet Romania, organizaţie de suport a pacienţilor cu mielom multiplu din România, afiliată organizaţiei pan-europene Myeloma Patients Europe, doresc să vă mulţumesc pentru participarea la întâlnirea informală a Miniştrilor Sănătăţii gazduită în Stockholm, Suedia în data de 5 Mai 2023.
În cadrul acestei întâlniri, Miniştrii Sănătăţii din Europa au avut ocazia de a înţelege valoarea adusă pacienţilor de medicamentele şi tratamentele noi şi inovative.
Cu toate acestea, costul şi impactul bugetar al tratamentelor şi căilor de abordare a acestui tip de cancer cauzează din ce în ce mai multe probleme de disponibilitate în cadrul Sistemelor de Sănătate. ↓