Misiunea organizatiei noastre este aceea de a milita pentru acces la tratamente si medicamente de ultima generatie in scopul tratarii mielomului multiplu si a asigurarii calitatii vietii pentru pacienti.
Sesiune de Capacitate Profesionala a Asistentelor Medicale
In zilele de 29 si 30 Noiembrie 2024, a avut loc o sesiune de capacitare profesionala a asistentelor medicale care lucreaza sau vor lucra in cadrul Sectiei de Transplant a Spitalului Municipal Universitar din Bucuresti.
Evenimentul a fost organizat de Prof. Dr. Horia Bumbea, Seful Sectiei de Transplant si Organizatia Myeloma Euronet Romania.
‘La acest important eveniment, a participat, in calitate de Indrumator Principal, Erik Aerts, de la Spitalul Universitar din Zurich, fost presedinte al Centrului European de Transplant Medular.
Cele 40 de asistente medicale care au participat la acest training au primit diplome, in baza carora Ministerului Sanatatii le va acorda creditele necesare pentru a activa in cadrul Sectiei de Transplant. ↓
In atentia Domnului Doctor Farmacist Razvan Mihai Prisada, Presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului,
Buna ziua Domnule Presedinte,
Numele meu este Viorica Cursaru.
Sunt presedinta Organizatiei Myeloma Euronet Romania, www.myeloma.ro, membra a Consiliului Director al Organizatiei Europene European Federation of Neurological Associations, EFNA, efna.net si membru fondator al organizatiei europene Pain Alliance Europe, www.pae-eu.eu.
Dupa cum stiti, in prezent, Romania se confrunta cu o criza majora de medicamente, in special cele pentru cancer si boli cardiovasculare.
Aceasta situatie este cauzata de motive diverse precum costul mic al medicamentelor (care determina industria pharma sa se orienteze catre alte piate din Europa), exportul paralel sau pur si simplu inabilitatea autoritatilor de resort din Romania de a gestiona aceasta situatie. ↓
Întâlnirea CNAS cu Asociaţiile de Pacienţi
Stimată Doamnă Preşedinte,
Vă mulţumesc pentru oportunitatea pe care mi-aţi oferit-o de a participa la întâlnirea organizată cu reprezentanţii pacienţilor din România.
Eforturile făcute de personalul actual şi cel anterior al Casei de Sănătate sunt lăudabile.
În opinia mea, acestor eforturi le lipseşte însă un aspect esenţial şi anume că nu fac parte dintr-un efort de gestionare bazat pe rezultate în folosul pacientului.
Cred cu toată tăria că nu este o problemă care ţine de persoană, spre exemplu de personalul Casei de Sănătate, ci mai degrabă de sistem. ↓
Materiale de Informare pentru Pacienți
Răspunsul Ministerului Sănătăţii la scrisoarea transmisă de Myeloma Euronet Romania şi Myeloma Patients Europe
MINISTERUL SANATATII
DIRECTIA GENERALA ASISTENTA MEDICALA
Nr. AR 9309/DGAM 2402/07.07.2023
Catre, MYELOMA EURONET ROMANIA
Doamnei Viorica Cursaru, Presedinte
Stimata Doamna Presedinte,
Ca urmare a scrisorii dumneavoastra, transmisa Ministerului Sanatatii, nr. inreg. AR 9309/DGAM 2402/2023, referitoare la masurile pe care comunitatea de pacienti din România doreste sa le implementeze la nivel national in stransa colaborare cu organizatia paneuropeana Myeloma Euronet România si organizatile europene de resort, va comunicam ca ne-am adresat Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale din România, institutie care faciliteaza accesul la medicamentele inovatoare si consacrate prin intermediul activitatilor pe care le desfasoara Directia Evaluare Tehnologii Medicale si va atasam raspunsul primit.
In plus, fata de cele anterior mentionate, va informam ca Ministerul Sanatatii sprijina demersurile prin care se faciliteaza accesul pacientilor la terapiile inovatoare.
Cu stima,
DIRECTOR GENERAL,
Dr. Costin ILIUTA ↓
Scrisoare adresată Ministrului Sănătăţii, Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila în legatură cu noile medicamente şi tratamente inovative
Stimate Domnule Ministru,
În numele organizaţiei Myeloma Euronet Romania, organizaţie de suport a pacienţilor cu mielom multiplu din România, afiliată organizaţiei pan-europene Myeloma Patients Europe, doresc să vă mulţumesc pentru participarea la întâlnirea informală a Miniştrilor Sănătăţii gazduită în Stockholm, Suedia în data de 5 Mai 2023.
În cadrul acestei întâlniri, Miniştrii Sănătăţii din Europa au avut ocazia de a înţelege valoarea adusă pacienţilor de medicamentele şi tratamentele noi şi inovative.
Cu toate acestea, costul şi impactul bugetar al tratamentelor şi căilor de abordare a acestui tip de cancer cauzează din ce în ce mai multe probleme de disponibilitate în cadrul Sistemelor de Sănătate. ↓
Evoluṭia Bolii de la MGUS (Poster publicat recent de IMF – International Myeloma Foundation)
Maturarea Celulelor B > MGUS Stadiu Incipient Forma > Mocnitắ de Myeloma > Myeloma Activắ
- Maturarea Celulelor B
- MGUS Stadiu Incipient
Riscul evoluṭiei bolii de la MGUS la Myeloma 1% pe an - Forma Mocnitắ de Myeloma
Riscul de evoluṭie 10% pe an ỉn primii 5 Ani - Myeloma Activắ
Deṣi nu este curabilắ, poate fi tratatắ
Proiectul iStopMM (Poster publicat recent de IMF – International Myeloma Foundation)
Proiectul iStopMM va determina dacắ Screening-ul pentru MGUS ṣi SMM permite detectarea preventivắ
Інформація для українських пацієнтів, які потребують лікування в Румунії
Мієлома Euronet Румунія / Myeloma Euronet România (MER) — це організація пацієнтів, яка виступає за покращення лікування та догляду за хворими на мієлому.
Ми твердо переконані, що всі пацієнти повинні мати доступ до найкращого лікування та догляду, незалежно від того, де вони живуть.
Ми тут, щоб підтримати українських пацієнтів під час цієї триваючої кризи. ↓