La data de 23 martie 2017, GMAN – Global Myeloma Action Network, Grupul de Acțiune al Organizației “International Myeloma Foundation’’ (IMF), din care face parte și Organizația “Myeloma Euronet România’’, a declarat ziua de 30 martie ca zi de acțiune pentru conștientizarea și promovarea drepturilor pacienților care suferă de mielom multiplu.
IMF și Myeloma Euronet România luptă pentru asigurarea drepturilor pacienților cu mielom multiplu, în vederea asigurării unui diagnostic timpuriu și acces la toate opțiunile de tratament existente.
Aceste deziderate au fost cuprinse și în Planul Național de Combatere a Cancerului, lansat în data de 19 ianuarie 2022.
În acest plan se menționează următoarele : “Datele furnizate de ultima actualizare a Globocan (martie 2021), pentru anul 2020 raportează un număr de 880 de cazuri noi/an.
Considerăm acest număr supraevaluat și estimăm un număr mai mic, în jur de 500 cazuri noi/an în România din cauza subdiagnosticării.
În Romania, majoritatea cazurilor de Mielom Multiplu, se prezintă la medicul hematolog în stadii avansate, datorită diagnosticării târzii.
Această întârziere se datorează, în principal, lipsei includerii Electroforezei proteinelor serice în lista analizelor anuale de screening/la 3 ani recomandate de către medicii de familie pacienților.
Această analiză nu este decontată de către CNAS pe lista analizelor gratuite anuale”.
Mielomul multiplu se situează pe locul doi în ceea ce privește prevalența bolilor de cancer de sânge care, în prezent, afectează mai mult de 750.000 de persoane la nivel global.
Traseul pacientului până la diagnosticare este foarte anevoios și o diagnosticare precoce, alături de accesul acestuia la toate tratamentele inovatoare înregistrate, ajută la creșterea speranței de viață și îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de mielom multiplu.
În ultimii ani, datorită cercetărilor din domeniul farmaceutic și a medicamentelor inovatoare, speranța de viață a pacienților cu mielom multiplu a crescut foarte mult pe plan mondial.
Din nefericire, pentru mulți pacienți, accesul la tratamente inovatoare este, încă, uneori greu accesibil sau tardiv.
Pentru acest motiv trebuie să ne îndreptăm toate eforturile la nivel național și european pentru armonizarea sistemelor de sănătate din țările membre ale Uniunii Europene (U.E.) și pentru stabilirea unor Standarde Minime Obligatorii, în cadrul U.E., care să asigure tuturor pacienților, indiferent de țara de origine, un acces adecvat și la timp la toate opțiunile terapeutice existente.
Myeloma Euronet România face toate eforturile și susține plenar Planul Național de Combatere a Cancerului pentru punerea în aplicare a screeningului de diagnosticare precoce a mielomului multiplu și a procesului de grăbire a accesului la tratamentele noi, pentru pacienții români cu mielom multiplu.
La data de 30 martie 2022 începând cu ora 10:00, Societatea Română de Hematologie organizează online conferința-dezbatere “Mielomul multiplu S.O.S. pentru diagnosticare precoce”.
Îndemnăm pacienții și aparținătorii să conștientizeze persoanele care prezintă simptome, să nu amâne vizita la medicul de familie pentru un diagnostic precoce, ceea ce le va salva viața și să fie conștienți că, doar astfel, pot transforma o boala amenințătoare de viață într-o boală cronică, iar calitatea vieții este mult îmbunătățiță.Totodată, lansăm invitația tuturor pacienților și/sau aparținătorilor care doresc să se alăture nouă, în acțiunile asociației, prin care milităm pentru persoanele din România afectate de mielom multiplu, să ne contacteze.