Ultimele Noutăţi

Nu t─âcerii!

├Än orice moment, mai mult de 77.000 de persoane din Europa sunt tratate ├«mpotriva afec┼úiunii ÔÇ×mielom multipluÔÇŁ, forma de cancer a m─âduvei osoase cel mai des ├«nt├ólnit─â.

Incidenţa acestui tip de cancer, transmis prin intermediul sângelui este din ce în ce mai mare.

Cu toate acestea, cuno┼čtin┼úele despre mielom r─âm├ón foarte sc─âzute ├«n r├óndul publicului european.

De┼či v├órsta medie de declan┼čare a bolii este 60 de ani, ├«n prezent 5-10% dintre pacien┼úii care sufer─â de mielom au mai pu┼úin de 40 de ani.

În prezent, aproximativ 35% dintre persoanele cu mielom au supravieţuit cinci ani după diagnosticare.

Investi┼úiile publice ┼či private ├«n cercet─ârile de baz─â ┼či cercet─ârile clinice au dus la progrese semnificative ├«n ceea ce prive┼čte detectarea timpurie ┼či tratarea unor forme de cancer.

De exemplu, cel pu┼úin 88% dintre femeile diagnosticate cu cancer la s├ón au o speran┼ú─â de via┼ú─â de cinci ani dup─â diagnostic, adesea ┼či mai mult.

Un Apel la Ac╚Ťiune ├«n Numele celor care sufer─â de Mielom Multiplu

Prin urmare, facem un apel la ac┼úiune c─âtre Comisia European─â, institu┼úiile guvernamentale, asocia┼úiile medicale, grupurile de pacien┼úi, mass media, precum ┼či companiile din industria farmaceutic─â ┼či bio-tehnologic─â, pentru a r─âspunde celor ┼čase nevoi de baz─â ale persoanelor diagnosticate cu mielom multiplu.

În prezent, acestea sunt:

  • Echitate ├«n cercetarea biomedical─â ┼či clinic─â.

    ├Än prezent, nu exist─â teste care pot detecta prezen┼úa mielomului ├«nainte de a se r─âsp├óndi ┼či a deveni diagnosticabil ├«n stadii mai avansate ale bolii. ├Än plus, persoanele diagnosticate cu aceast─â boal─â au pu┼úine op┼úiuni de tratament. Mielomul trebuie s─â reprezinte o prioritate ├«n domeniul cercet─ârii ├«n anii care urmeaz─â. Persoanele care sufer─â de aceast─â afec┼úiune trebuie s─â fie informate ┼či trebuie s─â aib─â acces la testele clinice. Cei care sufer─â de mielom sau orice alt─â form─â rar─â de cancer nu trebuie s─â fie priva┼úi de beneficiile progresului ┼čtiin┼úific.

  • ├Ängrijire multidisciplinar─â din partea unor profesioni┼čti instrui┼úi.

    Nevoile persoanelor diagnosticate cu mielom, precum ┼či cele ale familiilor acestora pot fi rezolvate cel mai bine de o echip─â multidisciplinar─â de medici ÔÇô inclusiv asistente medicale ┼či psihoterapeu┼úi ÔÇô specializa┼úi ┼či av├ónd experien┼ú─â ├«n tratarea acestor boli. Pacien┼úii trebuie trata┼úi cu respect, s─â aib─â acces complet ┼či u┼čor la informa┼úiile medicale personale ┼či ar trebui s─â fie privi┼úi de c─âtre membrii echipei de ├«ngrijire medical─â drept parteneri ├«n procesul decizional.

  • Informare ┼či sprijin ├«mbun─ât─â┼úite.

    ├Än prezent exist─â organiza┼úii dedicate bolnavilor de mielom ├«n zece ┼ú─âri din cele 25 ale Uniunii Europene. Informa┼úiile corecte, u┼čor de ├«n┼úeles despre mielom ┼či diagnosticarea acestuia sunt necesare oric─ârui pacient, precum ┼či familiilor acestora. Serviciile de asisten┼ú─â pentru pacien┼úi trebuie s─â fie disponibile ┼či accesibile tuturor celor care doresc s─â le utilizeze. Organiza┼úiile specializate trebuie s─â ofere resurse care s─â sprijine pacien┼úii ├«n a adopta un rol activ ├«n propria ├«ngrijire medical─â, precum ┼či ├«n a-┼či sus┼úine propriile interese ├«n cadrul comunit─â┼úilor medicale, ┼čtiin┼úifice ┼či decizionale.

  • Acces la tratament optim.

    Fiecare pacient, indiferent de zona de re┼čedin┼ú─â, v├órst─â, venit sau orice alt factor, trebuie s─â primeasc─â cel mai bun tratament disponibil pentru stadiul de boal─â ├«n care se afl─â. Agen┼úiile na┼úionale din domeniul medical trebuie s─â adopte tratamente salvatoare ├«n momentul ├«n care acestea devin disponibile, rezolv├ónd, m─âcar ├«n parte, problema disponibilit─â┼úii ┼či accesibilit─â┼úii.

  • Politici de tratament ┼či ├«ngrijire centrate pe pacien┼úi ┼či nevoile acestora.

    Institu┼úiile de reglementare trebuie s─â pun─â pe primul plan pacien┼úii care sufer─â de mielom. Persoanele diagnosticate cu mielom trebuie s─â ├«┼či asume un rol activ ├«n procesul decizional care ├«i afecteaz─â, mai ales ├«n ceea ce prive┼čte serviciile de ├«ngrijire ┼či accesul la tratamente noi ┼či inovatoare.

  • Reducerea izol─ârii care caracterizeaz─â via┼úa pacien┼úilor diagnostica┼úi cu mielom ┼či alte forme rare de cancer.

    Tensiunea psiho-social─â la care sunt supu┼či bolnavii de cancer este resim┼úit─â mai puternic de pacien┼úii care sufer─â de mielom, ├«ntruc├ót acestora le este mai greu s─â g─âseasc─â sprijin ├«ntre cunoscu┼úi, precum ┼či resurse dedicate ┼či informa┼úii despre aceast─â form─â rar─â de cancer. Sprijin dedicat din partea organiza┼úiilor de ├«ngrijire medical─â ┼či a altor institu┼úii specializate pentru bolnavii de cancer ar trebui oferit pentru a atenua aceste sentimente. Asigur├ónd con┼čtientizarea acestei boli, realiz─âm un apel pentru progres rapid ├«n stabilirea unor instrumente de diagnosticare precise, acces la noi medicamente, dezvoltarea mai multor op┼úiuni de tratament ┼či sprijin psiho-social. Niciun pacient care sufer─â de o form─â rar─â de cancer, cum ar fi mielomul multiplu, nu trebuie l─âsat deoparte ├«n lupta pentru remediile ├«mpotriva cancerului.

Pandemia COVID-19

Pandemia COVID-19 a afectat Rom├ónia ├«n aceea╚Öi m─âsur─â ca ╚Öi majoritatea celorlate ╚Ť─âri europene.

O dificultate major─â s-a manifestat chiar de la ├«nceputul pandemiei deoarece spitalele noastre nu aveau suficiente unit─â╚Ťi de Terapie Intensiv─â ╚Öi paturi pentru a face fa╚Ť─â num─ârului mare de cazuri care au ap─ârut peste noapte.

Pe l├óng─â lipsa cronic─â a ventilatoarelor, clinicile noastre nu au avut nici m─âcar suficiente echipamente medicale de baz─â, precum halate medicale, m─â╚Öti, m─ânu╚Öi, ╚Öi dezinfectan╚Ťi.

Ca atare,┬áMyeloma Euronet Rom├ónia (MER), cu sprijinul Farma, a procurat echipamente medicale, m─â╚Öti, m─ânu╚Öi, combinezoane, halate, boto╚Öei, ├«n valoare total─â de 26,555 RON, pentru pacien╚Ťii ╚Öi corpul medical din sec╚Ťile de hematologie ale spitalelor Colentina ╚Öi Universitar din Bucure╚Öti.┬á

Pandemia SARS-CoV-2 (COVID-19) a ridicat o mul╚Ťime de ├«ntreb─âri, ├«n special ├«n leg─âtur─â cu vaccinarea. 

Ne propunem să răspundem la unele dintre cele mai frecvente întrebări despre vaccinurile aprobate în prezent în Europa. 

Totodat─â, dorim s─â v─â oferim informa╚Ťii detaliate despre cele 2 vaccinuri ├«mpotriva COVID-19 aprobate de Agen╚Ťia European─â pentru┬áMedicamente.

Nu d─âm sfaturi medicale ╚Öi, cum fiecare caz individual este diferit, v─â recomand─âm s─â consulta╚Ťi un hematolog/clinician, dac─â ave╚Ťi alte ├«ntreb─âri sau nel─âmuriri. 

Platforma pentru Telemedicin─â

Conf. Dr. Horia Bumbea, Consultant Medical Myeloma Euronet Rom├ónia ÔÇô Sec╚Ťia de Hematologie, a comunicat pacien╚Ťilor cu mielom multiplu faptul c─â  vor primi ├«n continuare tratamentul adecvat, cu m─âsuri adaptate riscului ridicat de epidemia COVID-19.

├Än acest sens, Conf. Dr. Horia Bumbea a recomandat evitarea intern─ârilor ├«n spital, acolo unde este cazul, ├«n scopul evit─ârii expunerii pacien╚Ťilor cu mielom multiplu la riscul de contractare a infec╚Ťiilor respiratorii.

Datorit─â efectelor datorate pandemiei COVID-19, Myeloma Euronet Rom├ónia (MER) a ini╚Ťiat construc╚Ťia unei Platforme pentru Telemedicin─â dedicat─â pacien╚Ťilor cu mielom multiplu, ├«n str├óns─â colaborare cu 10 medici hematologi proeminen╚Ťi ce activeaz─â ├«n cadrul urm─âtoarelor institu╚Ťii medicale de prestigiu:

├Än urma ├«nregistr─ârii pe aceast─â platform─â, pacien╚Ťii cu mielom multiplu pot cere consulta╚Ťii la distan╚Ť─â, cu ajutorul unei aplica╚Ťii de video-conferin╚Ť─â, medicilor participan╚Ťi ├«n cadrul acestui proiect .

Aceast─â Platform─â pentru Telemedicin─â poate avea o importan╚Ť─â deosebit─â pentru pacien╚Ťii cu mielom multiplu, ├«n special ├«n aceast─â perioad─â de pandemie.

Cu ajutorul acestor consulta╚Ťii la distan╚Ťa, pacien╚Ťii cu mielom multiplu vor putea decide ├«mpreun─â cu medicii lor dac─â trebuie s─â mearg─â la clinic─â imediat sau dac─â pot a╚Ötepta p├ón─â c├ónd situa╚Ťia va deveni mai stabil─â ╚Öi pericolul de infec╚Ťie va fi redus la minimum.

Cu ajutorul acestei Platforme pentru Telemedicin─â, sper─âm c─â vom reduce sau chiar elimina pericolul adi╚Ťional de contaminare cu COVID-19 a pacien╚Ťilor cu mielom multiplu ╚Öi a personalului medical din cadrul institu╚Ťiilor medicale partenere.

Face╚Ťi o Dona╚Ťie

Myeloma Euronet Romania se sprijin─â puternic pe dona┼úiile voluntare ┼či str├óngerea de fonduri pentru sprijinirea proiectelor ┼či serviciilor noastre.

Dacă doriţi să ne sprijiniţi în eforturile noastre, v-am fi recunoscători pentru o donaţie pentru care veţi putea utiliza detaliile bancare de mai jos sau anunţaţi-ne dacă doriţi să ne sprijiniţi în alt mod.

Prin aceast─â dona┼úie ne pute┼úi asista ├«n eforturile noastre de colectare de fonduri, pentru conceperea ┼či/sau tip─ârirea materialelor informative privind mielomul multiplu, s─â oferi┼úi o burs─â de c─âl─âtorie unuia dintre membrii no┼čtri pentru a participa la conferin┼úa despre mielom sau la zilele de informare etc.

Dac─â ave┼úi informa┼úii cu privire la un eveniment care are ca scop str├óngerea de fonduri sau dac─â ave┼úi alte ├«ntreb─âri, nu ezita┼úi s─â ne contacta┼úi ÔÇô ne vom bucura!

Faceţi o donaţie prin transfer bancar.

Detaliile noastre bancare sunt:

ÔÇô CRT A/C ASOC.MYELOMA EURONET ROM.RO ÔÇô┬áRO64RZBR0000060015490141RON

ÔÇô CRT A/C ASOC.MYELOMA EURONET ROM.EU ÔÇô┬áRO18RZBR0000060015490193EUR

Suntem o asocia╚Ťie na╚Ťional─â non-profit ├«nregistrat─â la Agen╚Ťia National─â de Administrare Fiscal─â.

ÔÇô Cod de Inregistrare Fiscala CIF Num─ârul 23150880

Vă mulţumim pentru sprijin!

Myeloma Euronet Romania
c/o Viorica Cursaru
Direc╚Ťia General─â Asisten╚Ť─â ┼či Protec╚Ťia Copilului