Myeloma Euronet Romania

În orice moment, mai mult de 77.000 de persoane din Europa sunt tratate împotriva afecţiunii „mielom multiplu”, forma de cancer a măduvei osoase cel mai des întâlnită.

Incidenţa acestui tip de cancer, transmis prin intermediul sângelui este din ce în ce mai mare.

Cu toate acestea, cunoştinţele despre mielom rămân foarte scăzute în rândul publicului european.

Deşi vârsta medie de declanşare a bolii este 60 de ani, în prezent 5-10% dintre pacienţii care suferă de mielom au mai puţin de 40 de ani.

În prezent, aproximativ 35% dintre persoanele cu mielom au supravieţuit cinci ani după diagnosticare.

Investiţiile publice şi private în cercetările de bază şi cercetările clinice au dus la progrese semnificative în ceea ce priveşte detectarea timpurie şi tratarea unor forme de cancer.

De exemplu, cel puţin 88% dintre femeile diagnosticate cu cancer la sân au o speranţă de viaţă de cinci ani după diagnostic, adesea şi mai mult.

Prin urmare, facem un apel la acţiune către Comisia Europeană, instituţiile guvernamentale, asociaţiile medicale, grupurile de pacienţi, mass media, precum şi companiile din industria farmaceutică şi bio-tehnologică, pentru a răspunde celor şase nevoi de bază ale persoanelor diagnosticate cu mielom multiplu.

În prezent, acestea sunt:

• Echitate în cercetarea biomedicală şi clinică.
  
  În prezent, nu există teste care pot detecta prezenţa mielomului înainte de a se răspândi şi a deveni diagnosticabil în stadii mai avansate ale bolii. În plus, persoanele diagnosticate cu această boală au puţine opţiuni de tratament. Mielomul trebuie să reprezinte o prioritate în domeniul cercetării în anii care urmează. Persoanele care suferă de această afecţiune trebuie să fie informate şi trebuie să aibă acces la testele clinice. Cei care suferă de mielom sau orice altă formă rară de cancer nu trebuie să fie privaţi de beneficiile progresului ştiinţific.
  
  
• Îngrijire multidisciplinară din partea unor profesionişti instruiţi.
  
  Nevoile persoanelor diagnosticate cu mielom, precum şi cele ale familiilor acestora pot fi rezolvate cel mai bine de o echipă multidisciplinară de medici – inclusiv asistente medicale şi psihoterapeuţi – specializaţi şi având experienţă în tratarea acestor boli. Pacienţii trebuie trataţi cu respect, să aibă acces complet şi uşor la informaţiile medicale personale şi ar trebui să fie priviţi de către membrii echipei de îngrijire medicală drept parteneri în procesul decizional.
  
  
• Informare şi sprijin îmbunătăţite.
  
  În prezent există organizaţii dedicate bolnavilor de mielom în zece ţări din cele 25 ale Uniunii Europene. Informaţiile corecte, uşor de înţeles despre mielom şi diagnosticarea acestuia sunt necesare oricărui pacient, precum şi familiilor acestora. Serviciile de asistenţă pentru pacienţi trebuie să fie disponibile şi accesibile tuturor celor care doresc să le utilizeze. Organizaţiile specializate trebuie să ofere resurse care să sprijine pacienţii în a adopta un rol activ în propria îngrijire medicală, precum şi în a-şi susţine propriile interese în cadrul comunităţilor medicale, ştiinţifice şi decizionale.
  
  
• Acces la tratament optim.
  
  Fiecare pacient, indiferent de zona de reşedinţă, vârstă, venit sau orice alt factor, trebuie să primească cel mai bun tratament disponibil pentru stadiul de boală în care se află. Agenţiile naţionale din domeniul medical trebuie să adopte tratamente salvatoare în momentul în care acestea devin disponibile, rezolvând, măcar în parte, problema disponibilităţii şi accesibilităţii.
  
  
• Politici de tratament şi îngrijire centrate pe pacienţi şi nevoile acestora.
  
  Instituţiile de reglementare trebuie să pună pe primul plan pacienţii care suferă de mielom. Persoanele diagnosticate cu mielom trebuie să îşi asume un rol activ în procesul decizional care îi afectează, mai ales în ceea ce priveşte serviciile de îngrijire şi accesul la tratamente noi şi inovatoare.
  
  
• Reducerea izolării care caracterizează viaţa pacienţilor diagnosticaţi cu mielom şi alte forme rare de cancer.
  
  Tensiunea psiho-socială la care sunt supuşi bolnavii de cancer este resimţită mai puternic de pacienţii care suferă de mielom, întrucât acestora le este mai greu să găsească sprijin între cunoscuţi, precum şi resurse dedicate şi informaţii despre această formă rară de cancer. Sprijin dedicat din partea organizaţiilor de îngrijire medicală şi a altor instituţii specializate pentru bolnavii de cancer ar trebui oferit pentru a atenua aceste sentimente. Asigurând conştientizarea acestei boli, realizăm un apel pentru progres rapid în stabilirea unor instrumente de diagnosticare precise, acces la noi medicamente, dezvoltarea mai multor opţiuni de tratament şi sprijin psiho-social. Niciun pacient care suferă de o formă rară de cancer, cum ar fi mielomul multiplu, nu trebuie lăsat deoparte în lupta pentru remediile împotriva cancerului.

Pandemia COVID-19 a afectat România în aceeași măsură ca și majoritatea celorlate țări europene.

O dificultate majoră s-a manifestat chiar de la începutul pandemiei deoarece spitalele noastre nu aveau suficiente unități de Terapie Intensivă și paturi pentru a face față numărului mare de cazuri care au apărut peste noapte.

Pe lângă lipsa cronică a ventilatoarelor, clinicile noastre nu au avut nici măcar suficiente echipamente medicale de bază, precum halate medicale, măști, mănuși, și dezinfectanți.

Ca atare, Myeloma Euronet România (MER), cu sprijinul Farma, a procurat echipamente medicale, măști, mănuși, combinezoane, halate, botoșei, în valoare totală de 26,555 RON, pentru pacienții și corpul medical din secțile de hematologie ale spitalelor Colentina și Universitar din București. 

Pandemia SARS-CoV-2 (COVID-19) a ridicat o mulțime de întrebări, în special în legătură cu vaccinarea. 

Ne propunem să răspundem la unele dintre cele mai frecvente întrebări despre vaccinurile aprobate în prezent în Europa. 

Totodată, dorim să vă oferim informații detaliate despre cele 2 vaccinuri împotriva COVID-19 aprobate de Agenția Europeană pentru Medicamente.

Nu dăm sfaturi medicale și, cum fiecare caz individual este diferit, vă recomandăm să consultați un hematolog/clinician, dacă aveți alte întrebări sau nelămuriri. 

Conf. Dr. Horia Bumbea, Consultant Medical Myeloma Euronet România – Secția de Hematologie, a comunicat pacienților cu mielom multiplu faptul că  vor primi în continuare tratamentul adecvat, cu măsuri adaptate riscului ridicat de epidemia COVID-19.

În acest sens, Conf. Dr. Horia Bumbea a recomandat evitarea internărilor în spital, acolo unde este cazul, în scopul evitării expunerii pacienților cu mielom multiplu la riscul de contractare a infecțiilor respiratorii.

Datorită efectelor datorate pandemiei COVID-19, Myeloma Euronet România (MER) a inițiat construcția unei Platforme pentru Telemedicină dedicată pacienților cu mielom multiplu, în strânsă colaborare cu 10 medici hematologi proeminenți ce activează în cadrul următoarelor instituții medicale de prestigiu:

• Institutul Clinic Fundeni București
• Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuța” Cluj-Napoca
• Institutul Regional de Oncologie Iasi
• Spitalul Clinic Colentina București
• Spitalul Clinic Colțea București
• Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș
• Spitalul Clinic Municipal de Urgenţă Timişoara
• Spitalul Universitar de Urgență București

În urma înregistrării pe această platformă, pacienții cu mielom multiplu pot cere consultații la distanță, cu ajutorul unei aplicații de video-conferință, medicilor participanți în cadrul acestui proiect .

Această Platformă pentru Telemedicină poate avea o importanță deosebită pentru pacienții cu mielom multiplu, în special în această perioadă de pandemie.

Cu ajutorul acestor consultații la distanța, pacienții cu mielom multiplu vor putea decide împreună cu medicii lor dacă trebuie să meargă la clinică imediat sau dacă pot aștepta până când situația va deveni mai stabilă și pericolul de infecție va fi redus la minimum.

Cu ajutorul acestei Platforme pentru Telemedicină, sperăm că vom reduce sau chiar elimina pericolul adițional de contaminare cu COVID-19 a pacienților cu mielom multiplu și a personalului medical din cadrul instituțiilor medicale partenere.

Myeloma Euronet Romania se sprijină puternic pe donaţiile voluntare şi strângerea de fonduri pentru sprijinirea proiectelor şi serviciilor noastre.

Dacă doriţi să ne sprijiniţi în eforturile noastre, v-am fi recunoscători pentru o donaţie pentru care veţi putea utiliza detaliile bancare de mai jos sau anunţaţi-ne dacă doriţi să ne sprijiniţi în alt mod.

Prin această donaţie ne puteţi asista în eforturile noastre de colectare de fonduri, pentru conceperea şi/sau tipărirea materialelor informative privind mielomul multiplu, să oferiţi o bursă de călătorie unuia dintre membrii noştri pentru a participa la conferinţa despre mielom sau la zilele de informare etc.

Dacă aveţi informaţii cu privire la un eveniment care are ca scop strângerea de fonduri sau dacă aveţi alte întrebări, nu ezitaţi să ne contactaţi – ne vom bucura!

Faceţi o donaţie prin transfer bancar.

Detaliile noastre bancare sunt:

– CRT A/C ASOC.MYELOMA EURONET ROM.RO – RO64RZBR0000060015490141RON

– CRT A/C ASOC.MYELOMA EURONET ROM.EU – RO18RZBR0000060015490193EUR

Suntem o asociație națională non-profit înregistrată la Agenția Natională de Administrare Fiscală.

– Cod de Inregistrare Fiscala CIF Numărul 23150880

Vă mulţumim pentru sprijin!

Myeloma Euronet Romania
c/o Viorica Cursaru
Direcția Generală Asistență şi Protecția Copilului