- Scrisoare Ministerul Sanatatii 2015
Stimate Domnule Ministru,
In numele Organizatiei Myeloma Euronet Romania, legal inregistrata in anul 2007, va rog sa binevoiti a dispuneincluderea in programul oncologic a doua medicamente vitale pentru pacientii care sufera de mielom multiplu si anume,Talidomida si Revlimid.
Doresc sa va mentionez ca aceste medicamente sunt utilizate in toate tarile Uniunii Europene in tratamentul mielomului multiplu,ambele facand parte din protocolul therapeutic.
In Polonia cele doua medicamente au fost incluse in programul oncologic inca de acum 4 ani iar in Croatia,tara care a aderat la Uniunea European la 6 ani dupa aderarea Romaniei, a inclus anul acesta medicamentul Revlimidin programul oncologic.
Stiu ca sunteti mult mai bine documentat decat sunt eu atat in ceea ce priveste statisticile si rata mortalitatii in randul pacientilor cu mielom multiplu din Romania cat si a duratei de viata a acestora.
Din propria-mi experienta - sotul meu a murit la 30 de luni de la diagnosticare - va pot spune ca media de viata a pacientilor cu mielom multiplu din Romania arareori depaseste 5 ani - lucru care se datoreaza in mare parte profesionalismului medicilor romani care, cu putinele resurse pe care le au la dispozitie, reusescsa aduca acestor pacienti un confort relativ.
Avand in vedere cele de mai sus, precum si recomandarile Comisiei Europene privind armonizarea sistemului de sanatate in Europa,
Va rog Domnule Ministru sa cereti autoritatilor competente includerea Talidomidei si a Revlimidului in programul oncologic.
Cu deosebita consideratie
Viorica Cursaru
Presedinte Myeloma Euronet
Membra a Consiliului Director al Myeloma Patients Europe
- Scrisoare Ministerul Sanatatii 2014
- Scrisoare Ministerul Sanatatii
MYELOMA EURONET ROMANIA
Calea Victoriei nr. 194,
Sector 1, 010097 Bucuresti
Bucuresti, 15 mai 2012
Catre,
MINISTERUL SANATATII
Domnului Ministru,
In numele organizatiei Myeloma Euronet Romania, si in baza Protocolului semnat iritre Ministerul Sanatatii si Organizatia noastra, revin la dumneavostra, cu rugamintea de a binevoi sa recomandati si - in limita mandatului dumneavoastra - sa aprobati includerea medicamentelor Talidomida si respectiv Revlimid in programul oncologic.
Dupa cum bine stiti, aceste doua medicamente si-au dovedit eficienta in tratamentul aplicat bolnavilor cu mielom multiplu motiv pentru care, in majoritatea tarilor membre ale Uniunii Europene, aceste doua medicamente sunt incluse in programele oncologice nationale.
Un bun exemplu il constituie Polonia, care a inclus Talidomida in programul oncologic din 2007, iar Revlimidul din 2010.
Includerea acestor doua medicamente in programul oncologic national, va permite accesul pacientilor cu mielom multiplu din Romania, la un tratament a carui eficienta a fost deja demonstrate si autorizata ca atare de Agentia Medicamentului de la Londra si Comisia de Sanatate a Uniunii Europene, al carei obiectiv este alinierea tuturor tarilor membre ale Uniunii la un sistem armonizat in domeniul sanatatii.
inchei, Domnule Ministru, prin a spune ca este absoluta nevoie ca pacientii din Romania, sa beneficieze de standarde de sanatate similare celor, care se aplica in prezent in statele membre ale Uniunii Europene.
Va multumesc pentru atentia si timpul dumneavoastra.
Cu multa consideratie,
Viorica Cursaru
Scrisoare poate fi descarcata in format .pdf de aici.
- Apel catre Europarlamentarii Romani
Imi permit sa ma adresez din nou, atat in calitate de presedinte al organizatiei pacientilor cu mielom multiplu din Romania cat si in calitatea principala de cetatean al Romaniei
Inainte de a va adresa aceasta petitie doresc sa va atrag atentia asupra catorva principii fundamentale exprimate de Organizatia Natiunilor Unite in Declaratia Universala a Drepturilor Omului, si anume:
Dreptul la Viata
Dreptul la Respect si Demnitate
Aceste principii au fost mai apoi adoptate de Uniunea Europeana iar in Tratatul de la Lisabona se mentioneaza in mod expres dreptul pacientilor la protectie..
Nu in ultimnul rand, doresc sa atrag atentia asupra unui raport recent al Organizatiei Mondiale a Sanatatii (WHO) care stipuleaza ca sanatatea cetatenilor din Europa este o problema de siguarata si securitate europeana.
In calitatate de cetatean al Romaniei, membra a Uniunii Europene, consider ca toate aceste principii trebuie aplicate in mod egal tuturor tarilor membre, inclusiv Romania
Trecand la motivul pentru care va scriu, in numele pacientilor cu cancer din Romania, si nu numai, va rugam sa ne sprijiniti atat la forurile nationale, Guvernul Ramaniei si Ministerul Sanatatii, cat si la cele Europene, pentru anularea deciziei de a reduce numarul de spitale prin inlocuirea lor cu camine de batrani.
In contextul in care in Romania exista numai 9 medici la mia delocuitori, in timp ce in celelalte tari membre ale Uniunii Europene numarul este dublu, aceasta decizie este de neinteles mai ales incomunitatile care ,
de acum incolo, vor fi nevoite sa se deplaseze zecisau o suta de km. pentru a obtine servicii medicale.
In momentul in care se desfiinteaza insa locatii spitalicesti de excelenta sau dechirurgie situatia devine un adevarat ATENTAT LA DREPTUL FUNDAMENTAL AL OMULUI DE A BENEFICIA DE ACCES CORESPUNZATOR LA SERVICII MEDICALE .
Avand in vedere cele expuse mai sus, , in numele pacientilor din Romania , va rugam sa ne sprijiniti in eforturile noastre de a elimina aceasta decizie care, daca nu este anulata la timp, poate crea consecinte devastatoare pentru sanatatea romanilor.
Cu multa consideratie,
Viorica Cursaru
Presedinte Myeloma Euronet Romania
Membru ECPC si Board Member al organizatiei pan-europene Myeloma Euronet
http://www.myeloma.ro
tel.0723 543 333
- Apel Catre Europarlamentarii Romani 2012